"Siamo invisibili, lo Stato ci ha abbandonati". È disperato l’appello-denuncia dei genitori di Federica Calà Scaglitta, affetta da Smard 1. Una sigla che nasconde una malattia genetica rara: l’atrofia muscolare spinale con distress respiratorio di tipo 1. Un disturbo infantile neurodegenerativo fatale caratterizzato dalla selettiva morte dei motoneuroni, le cellule responsabili della trasmissione del segnale dal cervello ai muscoli. L'appello dei genitori della piccola Federica, che vive a Rocca di Caprileone, arriva dopo la drastica riduzione delle ore di assistenza infermieristica domiciliare da parte dell’Asp di Messina, che spettano alla ragazzina perché affetta dalla rarissima malattia per la quale non esistono cure. Intanto una mano d'atto arriva dal Comune, Il sindaco di Caprileone, Filippo Borrello , ha precisato: "Non si tratta di un servizio di assistenza domiciliare che dovrebbe essere garantito dal Comune, dal punto di vista istituzionale, io e l’onorevole Bernardette Grasso saremo sempre vicini alla famiglia Calà e alla piccola Federica". Federica ha 13 anni, una principessa guerriera che ha subito e superato ricoveri lunghi mesi, frequenta da casa la terza media con grande profitto, ed è stata colpita da una sindrome di cui in Italia soffrono solo 8 bambini. Adesso si trova anche a vivere una difficile condizione poiché è senza assistenza infermieristica, lo raccontano i genitori Davide e Laura: "È garantita solo due ore al giorno a fronte delle 12 previste nel programma concordato con l'Asp tre anni fa. Ci hanno detto che manca il personale necessario a coprire i turni di assistenza necessari per Federica, senza aggiungere altro". A causa della patologia genetica neurodegenerativa, Federica non si muove più, la sua vita è legata ad apparecchi che l'aiutano a respirare, a mangiare e bere, a tossire, ad espellere muchi, ha bisogno di assistenza continua. I genitori Laura, insegnante, e Davide, guardia giurata, senza il servizio di assistenza domiciliare integrata (Adi) richiesto ed erogato in precedenza, adesso non potranno svolgere neanche la loro attività lavorativa, se la situazione non dovesse sboccarsi. Il Consorzio Sisifo, incaricato del servizio per conto dell'Asp di Messina, un anno fa ha comunicato alla famiglia che non era più in grado di garantire l'assistenza prevista per mancanza di personale. Nonostante ciò, l'infermiera che già si prendeva cura di Federica ha prolungato l'assistenza (12 ore al giorno) fino ad agosto. Dopodiché è stato dimezzato l'orario a 6 ore giornaliere. All'inizio di febbraio, la commissione dell'Asp preposta alla valutazione e al rinnovo del piano di assistenza si è recata a casa della famiglia Calà Scaglitta. "Ci hanno detto che non serve l'infermiere, perché ci siamo noi. Ma proprio per poter garantire a nostra figlia tutto il necessario, noi dobbiamo lavorare. Ci vogliono forse morti? Un aiuto per noi è essenziale. Come si fa a dire che è sufficiente una badante? Significa non comprendere la sofferenza di Federica", sottolinea Davide Calà Scaglitta, che ovviamente non ha nessuna intenzione di arrendersi. "Abbiamo già denunciato la Sisifo quando è stato dimezzato l'orario di assistenza, ora più che mai proseguiremo per vie legali. Il primo marzo abbiamo ricevuto comunicazione della loro decisione, ovvero la riduzione delle ore di assistenza infermieristica, da 12 a 2 al giorno". La famiglia Calà è assistita dagli avvocati Bernardette Grasso e Euticchio Francesco Di Falcone.