Rocca di Caprileone, Federica e la malattia rara: battaglia vinta, avrà l'assistenza domiciliare

“La battaglia per Federica Calà è stata vinta”. Lo afferma Ambrogio Crespi, il regista che ha realizzato con Niccolò Crespi ed il Colonnello Sergio De Caprio (Capitano Ultimo), il docufilm “Federica”.  "La famiglia Calà ha finalmente ottenuto le 12 ore al giorno di assistenza sanitaria, 7 giorni su 7, per le cure di Federica affetta da una rarissima malattia: la Smard1, atrofia muscolare spinale con distress respiratorio", dice Crespi. “Un’assistenza che le spettava da tempo - aggiunge -. Abbiamo denunciato l’inerzia delle istituzioni e gridato con tutti i mezzi di cui disponiamo l’assoluta necessità per mamma Laura e papà Davide di assistenza e di inclusione verso un sistema sanitario siciliano che sembrava essersi dimenticato di loro e che temporeggiava ma che finalmente ha dato esito positivo, garantendo alla piccola Federica i suoi diritti essenziali". La storia di Federica, che vive a Rocca di Caprileone, denominata "principessa guerriera,  inizia a 6 mesi di vita, quando emergono i primi dubbi, poi l’esordio di una malattia sconosciuta e la diagnosi. “Neanche sapevamo cosa fosse la Smard1 - racconta la mamma, Laura Portale -. Cercavamo su Google e ancora non si sapeva nulla se non che era una malattia rarissima. Ma è lei la nostra forza” . Adesso ha 14 anni, è allegra e per chi lo vedrà, o ha già visto, è bellissima la scena finale del docufilm con le foto e i brevi video di attori e artisti con messaggi per Federica: Ultimo, Michelle Huzingher, Gerry Scotti, Raoul Bova, Nek, Rossella Brescia, Guido Guidi, Ilary Blasi, Anna Tatangelo, Gigi D’Alessio, Tommaso Paradiso, Maurizio Marchetti, Maria Serrao, Pintus, Francesco Renga. Il film narra una grande storia d’amore, quella tra due genitori che non si sono mai arresi di fronte ad una malattia che non si arresta e della quale soffrono solo 8 bambini in Italia, è un’atrofia muscolare spinale con distress respiratorio. Così se nelle prime immagini del video vediamo Federica muoversi, parlare, man mano che cresce le cose cambiano ed oggi, che pure è legata ad una macchina, la vediamo con la chitarra fucsia suonare, parlare attraverso i dispositivi medici, prendere tutti 10 a scuola, grazie alle nuove tecnologie. Federica oggi ha vinto la sua battaglia per l’assistenza domiciliare.